시사위크=제갈민 기자  한미약품그룹 창업주 고(故) 임성기 회장의 신약개발에 대한 철학과 유지를 계승하기 위해 설립된 임성기재단이 희귀난치성 질환 분야 연구지원사업을 시작한다.

이번 연구지원 사업은 공모 첫해에 약 4억원 규모로 진행되며, 연구공모 분야는 ‘소아염색체 이상에 따른 극희귀질환의 기초 및 임상연구’로 지정했다. 임성기재단은 희귀질환의 병리기전 규명에서부터 치료제의 임상 단계까지 전 주기를 지원하게 된다.

재단 측은 “의학적 미충족 수요가 매우 커 해당 분야의 연구가 반드시 필요하지만, 환자수가 극히 적어 치료제 개발을 위한 연구가 활발히 이뤄지지 않고 있다는 점을 고려해 공익적 측면에서 이 분야를 지정하게 됐다”고 설명했다.

실제 재단이 지정한 이 극희귀질환 분야는 국내 환자수가 연간 100명 이하로 유병률이 매우 낮은데다, 별도의 질병코드도 존재하지 않아 해당 질환을 앓고 있는 환자나 가족들이 큰 고통에 빠져 있는 상황이다.

임성기재단의 희귀난치성 질환 분야 연구지원사업 공모 기간은 오는 5월 2일부터 7월 31일까지며, 신청 자격은 국내에 있는 한국 국적의 △의학·약학·생명과학 분야 기초 및 임상연구 수행 연구책임자(PI) △국내 대학 전임교원 △대학 부설연구소 및 국립·공립·정부출연 연구기관 연구원 △대학부속병원 및 상급종합병원의 임상 교수 등이다.

공모 희망자는 임성기재단 홈페이지에 업로드 된 양식을 토대로 신청서 1부와 15페이지 이내로 작성한 연구계획서 1부(연구기간 3~5년)를 임성기재단 사무국 이메일로 접수하면 된다. 재단 심사위원회는 이를 토대로 올해 10월까지 엄정한 심사를 통해 지원 대상을 선정한 뒤, 재단 이사회 승인을 거쳐 최종 확정한다. 지원 규모는 1개 과제당 연 2억원 이내로, 3~5년의 연구기간 동안 계속 지원된다.

이관순 임성기재단 이사장은 “치료제가 없어 고통받는 희귀질환 환자들에게 꿈과 희망을 줄 수 있는 지원사업이 되길 고대한다”며 “이는 임성기 회장이 평생 간절히 소망한 신약개발의 신념을 계승하는 것은 물론, 임 회장이 직접 선정한 한미의 경영이념 ‘인간존중’과 ‘가치창조’를 실현하는 길이 될 것으로 확신한다”고 말했다.

이어 “재단은 치료제 개발을 위한 기초효능 연구활동, 임상시험, 공동연구, 사업화 연계 등 다양한 지원 프로그램을 적극적으로 운영해 나가겠다”고 강조했다.